Dit project zal nagaan of mensen met beperkingen een "goede dood" sterven. Dit is maar mogelijk mits een goede omkadering. Zorgprofessionals blijken echter veel nood te hebben aan ondersteuning en begeleiding bij het uitoefenen van een palliatief zorgaanbod aan deze specifieke doelgroep. Naast de evaluatie van het sterven, zullen op kwalitatieve wijze de specifieke noden worden geïnventariseerd waarna hulpmiddelen worden opgemaakt en geëvalueerd om deze doelstelling te bereiken.

Doel van het onderzoek is de ervaren noden van zowel zorgverleners als naasten in kaart te brengen, zodat hier gerichte acties voor kunnen ontwikkeld worden.

Mixed method onderzoek: Kwantitatief luik met elektronische vragenlijsten voor zowel zorgverleners als mantelzorgers. Een kwalitatief luik met het afnemen van interviews bij zowel zorgverleners als mantelzorgers.

Het beoogde resultaat wil een impact hebben op meerdere vlakken:

• het vergroten van het bewustzijn over de kwaliteit van het sterven van erg kwetsbare mensen bij zorgverleners en overheden,
• het verbeteren van de kwaliteit van het sterven bij mensen met een beperking,
• het optimaliseren van de kennis, attitude en vaardigheden van gezondheidspersoneel op het vlak van palliatieve zorg, levenseindezorg en stervensbegeleiding aan mensen met een beperking,
• het terecht kunnen geruststellen van familieleden over de kwaliteit van de geleverde zorg in deze specifieke omstandigheden,
• het verbeteren van de samenwerking tussen het bestaande palliatieve netwerk en het werkveld,
• het verbeteren van de samenwerking tussen de onderzoeksgroep en de klinische praktijk,
• het verbeteren van het onderwijs in palliatieve zorg aan mensen met een beperking.

Het project werd goedgekeurd door de Ethische Adviescommissie Sociale en Humane Wetenschappen (EA SHW) van de Universiteit Antwerpen; goedkeuringsnummer 38550.