Designing the service of Integrated Transitional Healthcare for Adolescents and young-adults with Rare Diseases [DITHARD]

Probleemstelling

De medische uitdagingen bij de overstap van jongeren en jongvolwassenen (AYA’s) met een zeldzame ziekte (RD) van kinder- naar volwassenenzorg zijn goed gedocumenteerd. Minder bekend zijn de niet-medische barrières die zij onderweg tegenkomen. Deze groep stuit vaak op sociale, organisatorische en structurele drempels, zoals gebrekkige coördinatie tussen zorgdiensten, beperkte kennis bij zorgverleners over leeftijdsspecifieke noden en een moeizame toegang tot gespecialiseerde zorg.

Er is een duidelijke en dringende nood aan beter inzicht in deze niet-medische knelpunten én aan zorg die haalbaar, toegankelijk en afgestemd is op de leefwereld van AYA’s met RD. Met DITHARD willen we hier verandering in brengen door een innovatief, geïntegreerd transitiezorgmodel te ontwikkelen dat naadloos aansluit bij hun behoeften.

Onderzoeksvraag

We onderzoeken in welke mate een geïntegreerd transitiezorgmodel – samen met stakeholders ontwikkeld en gebaseerd op human-centred Service Design – haalbaar, aanvaardbaar en (kosten)effectief is. Daarbij kijken we of dit model, vergeleken met de huidige standaardzorg, de toegang tot gespecialiseerde zorg, de klinische uitkomsten en het algemeen welzijn van jongeren en jongvolwassenen met een zeldzame ziekte kan verbeteren.

Onderzoeksaanpak

DITHARD hanteert een gestructureerde aanpak in zeven werkpakketten (WP) om te bepalen of een nieuw zorgmodel voor jongeren en jongvolwassenen (AYA’s) met een zeldzame ziekte (RD) effectief en toepasbaar is in de praktijk.

Het project start met het integreren van een human-centred Service Design-methodologie, afgestemd op deze kwetsbare doelgroep, in het Medical Research Council (MRC) Framework (WP1). Vervolgens voeren we literatuurstudies uit (WP2) en maken we een ethnografische analyse van de huidige transitiezorg (WP3).

Op basis van interviews, focusgroepen en patient journey mapping (WP4) ontwikkelen we in co-design een geïntegreerd transitiezorgmodel dat aansluit bij de specifieke noden van AYA’s met RD. De effectiviteit van dit model wordt getest in de praktijk via een natural experiment study (WP5).

Het implementatieproces evalueren we met een mixed methods study (WP6). Tot slot waarborgen we de lokale implementatie en verdere optimalisatie van het zorgmodel door het ontwikkelen van ondersteunende en duurzame tools (WP7).

Met deze aanpak combineren we wetenschappelijk bewijs met praktische toepasbaarheid. Het project is vernieuwend doordat het voor het eerst Service Design inzet om transitiezorg bij zeldzame ziekten te verbeteren, met oog voor zowel de leefwereld van jongeren als de werking van het zorgsysteem.

Verwachte output

Met DITHARD ontwikkelen we een nieuw zorgmodel voor jongeren en jongvolwassenen (AYA’s) met een zeldzame ziekte (RD), afgestemd op zowel hun medische als sociale noden. Daarbij voorzien we praktische tools, trainingen en informatiemateriaal voor zorgverleners, administratief personeel en andere betrokken professionals. Het doel: betere samenwerking, betere zorg en een hogere levenskwaliteit voor deze jongeren.

Op basis van praktijkervaring en wetenschappelijk bewijs formuleren we concrete beleidsaanbevelingen. De resultaten delen we breed via een projectwebsite, sociale media, een halfjaarlijkse nieuwsbrief, podcasts, patiëntendagen, e-learningmodules, richtlijnen, wetenschappelijke publicaties en (inter)nationale conferenties.

Een slotevenement en samenwerking met de pers zorgen voor extra zichtbaarheid. Daarnaast worden de inzichten geïntegreerd in het onderwijs en in regionale en (inter)nationale netwerken. Zo creëren we duurzame impact – zowel in de dagelijkse zorgpraktijk als in het beleid.

Onderzoekers

• jente.bontinck@kdg.be
• jorn.ockerman@kdg.be