[Opinie] Ook het prilste verlies verdient een lichtje

Wereldlichtjesdag, jaarlijks op de tweede zondag van december, biedt een warm en broodnodig moment om overleden kindjes te herdenken. Overal ter wereld worden om 19:00 uur kaarsen aangestoken, een symbolische golf van licht die troost brengt aan iedereen die een kind verloren heeft. 

Het is een initiatief dat mensen samenbrengt in verdriet én liefde, maar tegelijkertijd laat zien hoe groot de nood aan erkenning en begrip nog altijd is. Ondanks de mooie intentie van Wereldlichtjesdag blijft een belangrijke groep te vaak in de kou staan: zij die een verlies meemaakten in het eerste trimester van de zwangerschap.

Vroeg zwangerschapsverlies komt vaker voor dan je denkt. Naar schatting eindigen namelijk per jaar 23 miljoen zwangerschappen wereldwijd in een verlies*. Voor Vlaanderen is dat naar schatting 1 op de 10 zwangerschappen. Ervan uitgaande dat vrouwen meerdere keren in hun leven zwanger worden, zou 1 op de 4 vrouwen ooit een zwangerschapsverlies meemaken. Dat is veel, en ongetwijfeld een onderschatting. Zeker als we weten dat niet in alle gevallen na een pril zwangerschapsverlies men naar een zorgverlener trekt, waar het verlies dan wordt vastgesteld. 

Er is dus weinig data. Ook in het SPE-rapport 'Perinatale gezondheid in Vlaanderen', dat jaarlijks verschijnt en het referentiewerk is voor perinatale gezondheid in Vlaanderen, zijn er geen cijfers terug te vinden.

*The Lancet. Miscarriage: worldwide reform of care is needed. The Lancet. 2021;397(10285):1597. doi:10.1016/S0140-6736(21)00954-5

Er zijn hoopvolle signalen dat het taboe rond zwangerschapsverlies langzaam wordt doorbroken. Bekende Vlamingen die moedig hun ervaring met vroeg zwangerschapsverlies delen op sociale media, podcasts of in tv-programma’s, helpen om zwangerschapsverlies uit de taboesfeer te halen. 

Ook structureel beweegt er wat: federale medewerkers en hun partner – die overigens vaak vergeten wordt – krijgen sinds kort twee dagen ‘omstandigheidsverlof’ bij zwangerschapsverlies onder 180 dagen. Dit is al een grote stap vooruit, maar veel mensen voelen zich nog steeds niet gezien, en terecht. 

Als vroedvrouwen en onderzoekers horen wij vanuit de doelgroep dat er nog steeds nood is aan erkenning en gepaste ondersteuning. Mensen die vroeg tijdens de zwangerschap een kindje verliezen, verdienen óók gezien te worden, zowel op medisch als op psychosociaal vlak.

De eenzaamheid van vroeg zwangerschapsverlies: tijd voor meer openheid

Voorlopig blijft verlies en rouw in deze periode binnenskamers. In Vlaanderen is het gebruikelijk dat mensen hun zwangerschap pas aankondigen na de NIP-test of ongeveer 12 weken, zodat ze zeker zijn dat hun kindje gezond is voor ze het nieuws delen. 

Het gevolg daarvan is dat juist in deze periode een verlies enorm eenzaam is. Niet iedereen durft of wil erover praten, of je moet een dubbele boodschap vertellen: “ik was zwanger maar…”. Het is hoogtijd dat we hier verandering in brengen. Vaak horen vrouwen pas hoe veel mensen rondom hen een verlies meemaakten wanneer ze zelf moedig hun verhaal brengen. En toch heerst er over het algemeen een ‘volgende keer beter’-houding.

Empathie en nazorg: zoektocht naar betere ondersteuning bij zwangerschapsverlies

Ook vanuit de zorg ervaren mensen die een zwangerschapsverlies in het eerste trimester meemaken nog vaak een schrijnend gebrek aan empathie, info en nazorg. Goed bedoelde, maar vaak kwetsende uitspraken als “Je bent nog jong genoeg”, “De natuur heeft het zo gewild”, “Gelukkig heb je al een levend kindje” of “Je weet nu ten minste dat je zwanger kán worden” horen we nog te vaak. Kunnen we niet collectief besluiten dat het dringend tijd is om deze opmerkingen de wereld uit te helpen?

Vrouwen weten vaak ook niet hoe een verlies kan verlopen en welke opties ze hebben, bij wie ze terecht kunnen. Denk aan informatie rond hoe veel pijn het zal doen. Want nee, het is niét voor iedereen vergelijkbaar met een hevige menstruatie, want een zwangerschapsverlies heeft zo veel meer dimensies. Niet iedereen wordt geïnformeerd over de verschillende mogelijkheden om afscheid te nemen van het kindje: je kan het opvangen, een tijdje bewaren in water en/of begraven. Dat kan nu juist het grote verschil maken in de ervaring.

Waardevolle initiatieven zijn in opmars: aanspreekpunten in ziekenhuizen, inloophuizen, blogs. Maar zijn deze afgestemd op de effectieve ondersteuningsnoden van deze populatie? Dat weten we uit onderzoek alvast nog niet.

We deden een vooronderzoek naar hoe de communicatie tussen zorgverleners met ouders verloopt, vanuit het perspectief van 11 ouders die recent geconfronteerd werden met een doodgeboorte. Er wordt weinig over gesproken omdat zorgverleners vaak niet weten wat te zeggen. Ouders rapporteren vaak goedbedoelde, maar soms ook ongepaste communicatie.

Zorgverleners zijn dan weer vragende partij naar specifieke training en/of tools. Uit het vooronderzoek ontstond al de website www.perinataalverlies.be, in samenwerking met Berrefonds vzw.

Vanuit het KdG Onderzoekscentrum Zorg in Connectie, geven we dit jaar een verdiende stem aan mensen die een vroeg zwangerschapsverlies meemaakten via een mixed-methods-onderzoek, waarvan de vragenlijst binnenkort verspreid wordt.

Vrouwen en partners kunnen anoniem meewerken aan het in kaart brengen van hun ondersteuningsnoden, ervaringen en kennis. We willen daarmee in de eerste plaats zij die getroffen worden door een vroeg zwangerschapsverlies, hun omgeving, zorgverleners en andere stakeholders bewustmaken, informeren, en de juiste handvaten ontwikkelen.

Vrouwen en hun partners die een kindje verliezen in het eerste trimester verdienen evenveel erkenning als ouders die later in de zwangerschap een verlies meemaken. Een kaarsje op Wereldlichtjesdag is een klein maar betekenisvol gebaar dat hen laat weten: jullie verdriet telt, jullie kindje telt. 

Het doorbreken van de stilte, in de samenleving én binnen de zorg, is essentieel om deze groep de steun te geven die ze nodig heeft. Ken jij iemand die een vroeg zwangerschapsverlies meemaakte? Denk dan ook eens aan hen op 8 december.

Fien Jansens is vroedvrouw, lector vroedkunde en onderzoeker. Haar expertise gaat uit naar communicatie van zorgverleners bij perinataal- en zwangerschapsverlies. Ze trekt op dit moment het project ‘Invisible loss’, waarbij ze ondersteuningsnoden van vrouwen en partners bij vroeg zwangerschapsverlies onderzoekt aan de hand van een survey- en interviewstudie.

Kathleen Biesmans is vroedvrouw, lector vroedkunde en onderzoeker. Ze werkt momenteel samen met enkele collega’s een wetenschappelijk onderbouwd zorgpad uit omtrent zwangerschaps- en perinataal verlies dat geïntegreerd zal worden in de webapplicatie Born in Belgium Professionals.

Jade Steppe is vroedvrouw, lector vroedkunde en onderzoeker. Samen met Fien ontwikkelt ze het project ‘Invisible loss’, waarbij ze ondersteuningsnoden van vrouwen en partners bij vroeg zwangerschapsverlies onderzoekt aan de hand van een survey- en interviewstudie.